2. 400016 重庆,重庆医科大学附属第一医院:护理部
2. Department of Nursing, the First Affiliated Hospital of Chongqing Medical University, Chongqing, 400016, China
膀胱癌是全球男性第六大癌症之一,中国男性第八大癌症之一,2020年全球新发病例573 278,死亡病例212 536[1-2]。全膀胱切除术是治疗肌层浸润性膀胱癌和卡介苗治疗无效的高危非肌层浸润性膀胱癌的“金标准”[3]。全膀胱切除术后患者会出现疼痛、疲劳无力、发热、焦虑、睡眠质量下降、尿潴留或尿失禁、性功能障碍以及造口皮肤等问题,这一系列症状负担严重影响患者身心及社会功能[4]。支持性照护是指在癌症患者诊断、治疗及后续阶段,由医护人员提供的“以患者为中心”,为满足患者的健康信息、情感、生理及社会需求服务,以提高患者的生活质量及减轻患者的痛苦[5]。研究显示,全膀胱切除术后1个月,84%的患者至少存在一项支持性照护需求未被满足,15%的患者存在10项支持性照护需求未被满足,且未满足需求的种类与生活质量存在密切联系[6-7]。鉴于其术后症状负担对生活质量的影响,进行支持性照护需求评估及相关影响因素分析显得尤为重要。因此,本研究调查631例全膀胱切除术后患者的支持性照护需求,并分析其相关影响因素。
1 资料与方法 1.1 研究对象采用方便抽样法,抽取2020年1月至2021年9月重庆医科大学附属第一医院、重庆医科大学附属第二医院、陆军军医大学第一附属医院、陆军特色医学中心及重庆大学附属肿瘤医院这5所三级甲等医院631例全膀胱切除术后1个月的患者作为研究对象。其中男性535例(84.87%),女性96例(15.13%);年龄(65.58±10.19)岁。纳入标准:①依据《2020年欧洲泌尿协会肌层浸润性膀胱癌诊断和治疗指南概要》[8]被确诊为肌层浸润性膀胱癌或卡介苗治疗无效的高危非肌层浸润性膀胱癌并行全膀胱切除术(回肠代膀胱腹壁单造口术、输尿管腹壁双造口术、原位新膀胱术)的患者;②有基本的语言沟通及理解能力;③患者知晓自己的病情,均知情同意,自愿参加本研究。排除标准:同时患有其他系统恶性肿瘤者。剔除标准:问卷回收缺失率>5%者。本研究已通过重庆医科大学附属第一医院伦理委员会的审核(2020-553)。
1.2 方法 1.2.1 调查工具① 设计调查问卷:一般资料及疾病资料。一般资料包括性别、年龄、职业、家庭人均月收入等人口学资料;疾病资料包括病理分级、合并慢性病等。②采用自制全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求量表进行调查,量表编制以马斯洛需求层次理论[9]及支持性照护需求理论[10]为理论基础,通过国内外文献回顾、质性访谈及我国专家函询后制定形成。量表由7个维度26个条目组成,包括健康信息需求(6项)、社会需求(4项)、家庭支持需求(4项)、性需求(3项)、生理需求(3项)、心理需求(3项)及日常生活需求(3项)。采用Likert 5级评分法,1~5分表示从“很不需要”到“很需要”,量表总分为26~130分,条目均采取正向计分,得分越高说明支持性照护需求越高。该量表的内容效度、Cronbach’s ɑ系数及重测信度分别为0.990、0.807、0.810,信效度良好。
1.2.2 资料收集方法在5所目标医院通过“微信平台”建立膀胱癌课题网络,在课题实施初期,5所医院相关研究人员成立微信群,进行线上课题相关培训,应用微信平台互联网技术贯穿于课题中。患者术后第3天由经过培训的研究人员采用统一的语言讲解调查的目的、意义,邀请患者或家属加入“全膀胱切除术后患者康复微信群”,获得患者的同意及签署知情同意书,并填写调查问卷。
1.3 统计学分析采用SPSS 26.0统计软件进行分析。正态分布的计量资料以x±s表示,组间比较采用独立样本t检验或方差分析,两两比较采用SNK-q检验。计数资料采用例数和率描述。单因素分析中以P<0.05的变量纳入多元线性回归模型,并利用逐步法进行变量筛选。检验水准α=0.05。
2 结果 2.1 全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求得分情况全膀胱切除术后患者支持性照护需求总分为(107.71±7.77)分、条目均分为(4.14±0.30)分,各维度得分最高的是生理需求(4.77±0.39)分,得分最低的是性需求(3.42±0.87)分,具体见表 1。
维度 | 维度总分 | 条目均分 |
健康信息需求 | 27.08±2.48 | 4.51±0.41 |
社会需求 | 15.06±2.12 | 3.77±0.53 |
家庭支持需求 | 15.92±2.81 | 3.98±0.70 |
性需求 | 10.26±2.60 | 3.42±0.87 |
生理需求 | 14.31±1.17 | 4.77±0.39 |
心理需求 | 12.94±1.46 | 4.31±0.49 |
日常生活需求 | 12.13±2.18 | 4.04±0.73 |
量表总分 | 107.71±7.77 | 4.14±0.30 |
2.2 全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求得分单因素分析
结果显示:不同职业、文化程度、医疗支付方式、婚姻状况、家庭人均月收入、主要照顾者、曾经接受TMT治疗及手术方式是全膀胱切除术后患者支持性照护需求的影响因素,其支持性照护需求得分差异有统计学意义(P<0.05),具体见表 2。
组别 | 例数(%) | 总分 | 健康信息需求 | 社会需求 | 家庭支持需求 | 性需求 | 生理需求 | 心理需求 | 日常活动需求 |
职业 | |||||||||
企事业/个体 | 271(42.95) | 4.14±0.32 | 4.59±0.35 | 3.76±0.53 | 4.02±0.71 | 3.38±0.86 | 4.81±0.36 | 4.37±0.48 | 4.03±0.77 |
工人 | 194(30.74) | 4.11±0.28 | 4.46±0.45 | 3.77±0.53 | 3.96±0.68 | 3.44±0.85 | 4.74±0.41 | 4.30±0.49 | 4.08±0.67 |
农民 | 166(26.31) | 4.09±0.32 | 4.45±0.44 | 3.78±0.53 | 3.94±0.72 | 3.48±0.89 | 4.74±0.40 | 4.25±0.48 | 4.02±0.72 |
F值 | 1.040 | 9.096 | 0.115 | 0.667 | 0.721 | 2.634 | 2.980 | 0.447 | |
P值 | 0.354 | <0.001 | 0.891 | 0.514 | 0.487 | 0.073 | 0.052 | 0.640 | |
文化程度 | |||||||||
小学及以下 | 279(44.22) | 4.10±0.29 | 4.48±0.41 | 3.82±0.53 | 3.92±0.70 | 3.42±0.87 | 4.75±0.38 | 4.28±0.48 | 4.04±0.71 |
中学 | 229(36.29) | 4.12±0.31 | 4.51±0.45 | 3.75±0.53 | 4.02±0.72 | 3.44±0.86 | 4.77±0.41 | 4.33±0.48 | 4.04±0.74 |
大专及以上 | 123(19.49) | 4.14±0.33 | 4.60±0.35 | 3.68±0.53 | 4.05±0.68 | 3.40±0.89 | 4.83±0.38 | 4.35±0.50 | 4.04±0.75 |
F值 | 0.582 | 3.250 | 3.083 | 2.073 | 0.118 | 1.731 | 1.031 | 0.002 | |
P值 | 0.559 | 0.039 | 0.047 | 0.127 | 0.889 | 0.178 | 0.357 | 0.998 | |
医疗支付方式 | |||||||||
农村合作医疗 | 264(41.84) | 4.11±0.32 | 4.49±0.44 | 3.80±0.52 | 3.97±0.71 | 3.43±0.88 | 4.72±0.44 | 4.28±0.49 | 4.07±0.71 |
城镇医疗保险 | 367(58.16) | 4.12±0.30 | 4.53±0.39 | 3.75±0.53 | 3.99±0.70 | 3.42±0.86 | 4.81±0.35 | 4.34±0.48 | 4.02±0.74 |
t值 | -0.425 | -1.015 | 1.176 | -0.346 | 0.110 | -2.553 | -1.327 | 0.960 | |
P值 | 0.671 | 0.311 | 0.240 | 0.729 | 0.912 | 0.011 | 0.185 | 0.337 | |
婚姻状况 | |||||||||
未婚/离异/丧偶 | 70(11.09) | 4.18±0.34 | 4.53±0.37 | 3.97±0.48 | 4.04±0.66 | 3.54±0.77 | 4.77±0.36 | 4.22±0.57 | 4.15±0.64 |
已婚/同居 | 561(88.91) | 4.11±0.30 | 4.51±0.42 | 3.74±0.53 | 3.97±0.71 | 3.41±0.88 | 4.77±0.40 | 4.33±0.47 | 4.03±0.74 |
t值 | 1.733 | 0.318 | 3.407 | 0.790 | 1.246 | 0.016 | -1.502 | 1.352 | |
P值 | 0.084 | 0.750 | 0.001 | 0.430 | 0.213 | 0.987 | 0.137 | 0.177 | |
家庭人均月收入/元 | |||||||||
<1 000 | 25(3.96) | 4.33±0.27 | 4.58±0.47 | 4.04±0.51 | 4.36±0.65 | 3.45±0.91 | 4.89±0.27 | 4.49±0.41 | 4.48±0.59 |
1 000~2 999 | 152(24.09) | 4.15±0.27 | 4.48±0.41 | 3.85±0.48 | 4.02±0.66 | 3.40±0.90 | 4.80±0.35 | 4.35±0.44 | 4.18±0.65 |
3 000~4 999 | 217(34.39) | 4.11±0.32 | 4.51±0.43 | 3.75±0.55 | 3.94±0.73 | 3.42±0.88 | 4.75±0.40 | 4.32±0.52 | 4.10±0.73 |
≥5 000 | 237(37.56) | 4.07±0.31 | 4.53±0.40 | 3.69±0.53 | 3.95±0.70 | 3.44±0.83 | 4.76±0.41 | 4.27±0.49 | 3.86±0.74 |
F值 | 6.540 | 0.721 | 5.264 | 3.030 | 0.081 | 1.309 | 2.132 | 10.738 | |
P值 | <0.001 | 0.540 | 0.001 | 0.029 | 0.971 | 0.271 | 0.095 | <0.001 | |
主要照顾者 | |||||||||
配偶 | 457(72.42) | 4.11±0.28 | 4.53±0.40 | 3.75±0.53 | 3.97±0.68 | 3.38±0.87 | 4.80±0.35 | 4.32±0.48 | 4.03±0.70 |
子女 | 130(20.60) | 4.06±0.35 | 4.39±0.47 | 3.76±0.51 | 3.89±0.78 | 3.50±0.86 | 4.64±0.51 | 4.25±0.49 | 3.98±0.79 |
自己/雇佣者 | 44(6.97) | 4.32±0.36 | 4.74±0.26 | 3.93±0.61 | 4.32±0.63 | 3.58±0.85 | 4.87±0.31 | 4.48±0.54 | 4.32±0.73 |
F值 | 12.244 | 12.694 | 2.180 | 6.264 | 1.806 | 9.953 | 3.840 | 3.724 | |
P值 | <0.001 | <0.001 | 0.114 | 0.002 | 0.165 | <0.001 | 0.022 | 0.025 | |
曾经接受TMT治疗 | |||||||||
否 | 358(56.74) | 4.17±0.28 | 4.55±0.38 | 3.84±0.51 | 4.06±0.64 | 3.46±0.90 | 4.80±0.35 | 4.31±0.49 | 4.15±0.65 |
是 | 273(43.26) | 4.05±0.33 | 4.46±0.44 | 3.66±0.54 | 3.87±0.76 | 3.37±0.83 | 4.74±0.44 | 4.32±0.49 | 3.91±0.80 |
t值 | 4.820 | 2.700 | 4.297 | 3.275 | 1.167 | 1.743 | -0.031 | 4.042 | |
P值 | <0.001 | 0.007 | <0.001 | 0.001 | 0.243 | 0.082 | 0.975 | <0.001 | |
手术方式 | |||||||||
回肠代膀胱腹壁单造口术 | 435(68.94) | 4.15±0.29 | 4.55±0.38 | 3.80±0.54 | 4.04±0.68 | 3.46±0.86 | 4.78±0.36 | 4.31±0.46 | 4.08±0.70 |
输尿管腹壁双造口术 | 158(25.04) | 4.07±0.33 | 4.44±0.48 | 3.71±0.51 | 3.86±0.77 | 3.33±0.87 | 4.78±0.42 | 4.32±0.55 | 4.03±0.77 |
原位新膀胱术 | 38(6.02) | 3.97±0.38 | 4.36±0.45 | 3.62±0.47 | 3.80±0.57 | 3.35±0.94 | 4.63±0.57 | 4.32±0.54 | 3.73±0.78 |
F值 | 8.422 | 7.394 | 3.486 | 5.018 | 1.405 | 2.565 | 0.019 | 4.075 | |
P值 | <0.001 | 0.001 | 0.031 | 0.007 | 0.246 | 0.078 | 0.981 | 0.017 |
2.3 全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求得分多因素分析
分别以支持性照护需求总分条目均分、6个维度条目均分分别为因变量,以单因素分析有统计学意义(P<0.05)的一般资料及性别、年龄、合并慢性病为自变量,建立8个模型,进行多元线性回归分析,将二分类以上的无序变量文化程度、职业、家庭人均月收入、手术方式及主要照顾者设置为哑变量。结果显示,职业、医疗支付方式、婚姻状况、主要照顾者、曾经接受TMT治疗、家庭人均月收入及手术方式进入回归方程,具体见表 3。
因变量 | 自变量 | β | 标准误 | 标准化回归系数 | t值 | P值 |
总分 | 常数项 | 4.430 | 0.087 | - | 50.811 | <0.001 |
家庭人均月收入/元 | ||||||
1 000~2 999 | -0.166 | 0.064 | -0.231 | -2.611 | 0.009 | |
3 000~4 999 | -0.174 | 0.062 | -0.268 | -2.789 | 0.005 | |
≥5 000 | -0.229 | 0.062 | -0.361 | -3.696 | <0.001 | |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.185 | 0.047 | -0.270 | -3.980 | <0.001 | |
子女 | -0.234 | 0.051 | -0.308 | -4.543 | <0.001 | |
曾经接受TMT治疗 | ||||||
是 | -0.104 | 0.024 | -0.168 | -4.296 | <0.001 | |
手术方式 | ||||||
回肠代膀胱腹壁单造口术 | 0.120 | 0.050 | 0.180 | 2.389 | 0.017 | |
输尿管腹壁双造口术 | 0.064 | 0.053 | 0.090 | 1.191 | 0.234 | |
健康信息需求 | 常数项 | 4.554 | 0.096 | — | 47.444 | <0.001 |
职业 | ||||||
企事业/个体 | 0.129 | 0.040 | 0.155 | 3.249 | 0.001 | |
工人 | 0.003 | 0.042 | 0.004 | 0.079 | 0.937 | |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.175 | 0.063 | -0.190 | -2.781 | 0.006 | |
子女 | -0.299 | 0.070 | -0.293 | -4.265 | <0.001 | |
曾经接受TMT治疗 | ||||||
是 | -0.079 | 0.033 | -0.095 | -2.411 | 0.016 | |
手术方式 | ||||||
回肠代膀胱腹壁单造口术 | 0.157 | 0.068 | 0.176 | 2.321 | 0.021 | |
输尿管腹壁双造口术 | 0.070 | 0.072 | 0.073 | 0.969 | 0.333 | |
社会需求 | 常数项 | 4.266 | 0.115 | — | 37.013 | <0.001 |
婚姻状况 | ||||||
已婚/同居 | -0.196 | 0.066 | -0.116 | -2.970 | 0.003 | |
家庭人均月收入/元 | ||||||
1 000~2 999 | -0.177 | 0.112 | -0.143 | -1.585 | 0.113 | |
3 000~4 999 | -0.265 | 0.109 | -0.238 | -2.430 | 0.015 | |
≥5 000 | -0.326 | 0.109 | -0.298 | -3.005 | 0.003 | |
曾经接受TMT治疗 | ||||||
是 | -0.161 | 0.042 | -0.151 | -3.856 | <0.001 | |
家庭支持需求 | 常数项 | 4.391 | 0.107 | - | 41.223 | <0.001 |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.332 | 0.109 | -0.211 | -3.042 | 0.002 | |
子女 | -0.430 | 0.121 | -0.247 | -3.559 | <0.001 | |
曾经接受TMT治疗 | ||||||
是 | -0.188 | 0.056 | -0.133 | -3.374 | 0.001 | |
生理需求 | 常数项 | 4.826 | 0.061 | - | 79.340 | <0.001 |
医疗支付方式 | ||||||
城镇医疗保险 | 0.076 | 0.031 | 0.095 | 2.435 | 0.015 | |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.332 | 0.109 | -0.211 | -3.042 | 0.002 | |
子女 | -0.225 | 0.067 | -0.233 | -3.352 | 0.001 | |
心理需求 | 常数项 | 4.485 | 0.073 | - | 61.512 | <0.001 |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.169 | 0.076 | -0.156 | -2.214 | 0.027 | |
子女 | -0.234 | 0.084 | -0.195 | -2.769 | 0.006 | |
日常活动需求 | 常数项 | 4.812 | 0.167 | - | 28.766 | <0.001 |
家庭人均月收入/元 | ||||||
1 000~2 999 | -0.298 | 0.152 | -0.175 | -1.962 | 0.050 | |
3 000~4 999 | -0.338 | 0.149 | -0.221 | -2.270 | 0.024 | |
≥5 000 | -0.592 | 0.148 | -0.395 | -4.008 | <0.001 | |
主要照顾者 | ||||||
配偶 | -0.272 | 0.111 | -0.167 | -2.438 | 0.015 | |
子女 | -0.310 | 0.123 | -0.172 | -2.519 | 0.012 | |
曾经接受TMT治疗 | ||||||
是 | -0.229 | 0.057 | -0.156 | -4.046 | <0.001 |
3 讨论 3.1 全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求为高度需求水平
全膀胱切除术后患者因其尿流改道或尿路重建所存在的造口护理和排尿形式的改变,其需求与其他癌症患者不同,可因个体认知、适应能力和症状差异而异[11]。了解全膀胱切除术后患者支持性照护需求的内容、程度,定期评估其需求,并提供针对性的支持性照护干预措施,对提高其生存质量具有重要意义。
本研究结果显示,全膀胱切除术后1个月的患者支持性照护需求水平条目均分(4.14±0.30),为高度需求水平,可能是与患者在恢复初期面临较重的症状负担及癌症带来的心理应激有关[12]。维度得分排在前三位的依次是“生理需求(4.77±0.39)”、“健康信息需求(4.51±0.41)”、“心理需求(4.31±0.49)”,得分最低的是“性需求(3.42±0.87)”,说明全膀胱切除术后1个月的患者对症状管理的支持性照护需求最高,对性生活需求较低。这与PATERSON等[6]报道的“性需求”最受关注及MOHAMED等[13]报道的未被满足“健康信息需求”占主导地位的结果不同,可能是由于本研究的人群为全膀胱切除术后1个月的患者,患者还未完全康复,存在较多的症状管理需求,另一方面可能与中国文化相关,性对于人们来说是隐私,往往选择避而不谈,患者更多关注生存率,较少关注术后性生活质量[14]。本研究中患者的心理需求得分排在第三位,需求水平较高,心理需求是癌症患者最主要的需求,可能是由于癌症患者常常对未来感到不确定,对癌症的复发和扩散感到恐惧,以及害怕自己给家人造成负担,这与KING等[15]的研究结果一致。
3.2 全膀胱切除术后患者特异性支持照护需求受多种因素的影响 3.2.1 主要照顾者为配偶或子女的患者,支持性照护需求更低研究结果显示,主要照顾者是配偶或子女的患者,其支持性照护需求更低,主要体现在生理、心理、健康信息、家庭支持及日常活动需求五个方面。说明良好的家庭支持是患者恢复的重要基础。在中国文化背景下,家庭是社会的核心,是伦理道德最基本的起源;拥有良好的家庭支持,可能其健康素养水平更高、疾病获益感水平更高、心理状态更好以及疾病负担更低[16]。配偶或子女的照护能够帮助其更好地适应术后排尿形态的改变或终身携带造口袋的生活现状,因此,其支持性照护需求更低[17]。
3.2.2 家庭人均月收入越高及曾经接受TMT治疗的患者,支持性照护需求越低研究结果显示,家庭人均月收入越高的患者,其术后支持性照护需求越低。经济能力与患者的术后康复紧密相关,经济能力较好的患者,可能有更多的时间和精力进行自我照护,照护负担较小,其日常生活需求更低[18]。高收入人群可能拥有更多的社会资源,更小的经济压力,更好的照护支持,其社会需求更低[19]。尿流改道或排尿形态的改变不仅降低了患者的生活质量,还损害了其心理健康。研究结果表明,曾经接受TMT治疗的患者,拥有较多的疾病相关知识,能够获得同伴支持,有较强的心理韧性,面对疾病的症状管理能够更好地应对[20]。因此,曾经接受TMT治疗的全膀胱切除术后患者健康信息需求、社会需求、家庭支持需求和日常生活需求均较低。
3.2.3 腹壁造口术的患者较原位新膀胱术的患者支持性照护需求更高膀胱腹壁造口术的患者,其支持性照护需求更高,健康信息需求更高。该类手术患者存在尿流改道,终生携带造口袋生活,患者不仅需要面临手术引起的疼痛、疲劳、异味等症状,还需学习造口护理知识及应对形象改变和日常生活习惯的改变等。研究显示,腹壁造口术后患者认为社交受影响、照护负担较重、心理压力较大,需要医护人员给予培训和康复指导[21]。
3.2.4 企事业/个体/工人、城镇医疗保险的患者,支持性照护需求更高研究结果显示,职业为企事业/个体/工人的患者,健康信息需求较高;城镇医疗保险的患者,生理需求更高。企事业/个体/工人的患者,相对农民来说,可能文化水平更高,该类患者知晓自己膀胱癌病情时,有强烈的需求了解该疾病的治疗方式及手术后可能存在的问题,对健康教育的形式并不满足于单一的形式,希望多样化、具体的信息指导,以促进信息的有效接收[22]。城镇医疗保险的患者,生理需求更高。这可能是因为城镇医疗保险的患者对生活质量要求较高,面对身体出现疼痛、造口及排尿并发症等生理症状时,希望医务人员尽快帮助减轻症状[23]。
综上所述,全膀胱切除术后患者的特异性支持照护需求较高,影响支持性照护需求的影响因素主要有家庭人均月收入、主要照顾者、曾经接受TMT治疗及手术方式。建议医护人员与患者及家属针对全膀胱切除术后的主要影响因素,共同制定个性化的干预措施,以满足患者的需求,提高患者术后的生活质量。
本研究存在的局限性和不足:其抽样方法为方便抽样,属于非概率抽样,样本的代表性不足,未来的研究可选择概率抽样的方法;本研究未考虑接受全膀胱切除术+新辅助化疗的膀胱癌患者与单纯全膀胱切除术后支持性照护需求的差异性,可在下一阶段进行对比研究。由于研究区域和样本量的限制,部分调查对象为随访患者,其存在回忆偏差,结果代表性不足,下一步计划将延长调查时间,增加调查区域,提高样本的代表性。
志谢 感谢重庆医科大学附属第一医院、重庆医科大学附属第二医院、陆军军医大学第一附属医院、陆军特色医学中心及重庆大学附属肿瘤医院对资料收集的支持[1] |
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