艾滋病患者作为社会的一个特殊群体，除了面临疾病的传染性、进展性、无法根治、抗病毒治疗的不良反应等困扰，还需面对社会上的偏见、歧视与恐惧等各种压力，生存质量普遍偏低^[1]。研究表明，人类获得性免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者和艾滋病患者的总体生活质量显著下降，明显低于正常人群^[2]，尤其是那些卧床、出现药物的不良反应、出现机会性感染、疾病晚期的患者^{[3, 4, 5]}。家庭访视是将对患者及家庭成员进行相关疾病知识教育和由医务人员定期家访进行干预性训练两者相结合的一种干预方法。目前，在国外家庭访视护理已广泛应用于艾滋病患者的干预工作中^{[6, 7, 8]}，但是在国内多局限于精神病、一些常见的慢性病，如高血压、糖尿病、心脏病、慢性阻塞性肺疾病(COPD)等^{[9, 10, 11, 12]}，很少对HIV感染者和艾滋病患者进行家庭访视护理。赋权是个人、组织与社区借由一种学习、参与、合作等过程或机制，使自己获得掌控本身相关事务的力量，以提升个人生活、组织功能与社区生活品质^[13]，赋权强调改变自我，其核心是自我意识和自我决策的改变^[14]，赋权理论正逐步成为健康促进和慢性病自我管理的主要范式^[15]。但是目前很少有学者将赋权理论应用到家庭访视中来，尤其是在艾滋病的综合防治工作中。本研究旨在探讨基于赋权理论的家庭访视护理在改善艾滋病患者生活质量方面的作用，为以后开展艾滋病家庭访视护理提供一定的依据。

研究现场选取衡阳市第三人民医院，研究对象入组时间为2013年6-9月，利用HIV感染者和艾滋病患者去治疗点咨询或检查的机会，干预人员向他们介绍本研究的研究目的、方法及过程，获得患者的同意后将其纳入本研究，共82例，其中男性42人，女性40人，年龄17~64岁，平均年龄为(38.91±10.01)岁，学历以初中及以下为主，共47人，年家庭收入小于1万元的27人，1万元~3万元的31人，3万元以上的24人，在感染途径中，以性传播为主要途径。经检验，2组患者在性别、年龄、年家庭收入、受教育水平、感染途径等方面无统计学差异(P>0.05)，具有可比性。利用随机数字表法将纳入的研究对象分为干预组和对照组，各41例。

采用类实验性研究设计,对照组进行常规的门诊健康宣教，干预组在此基础上实施基于赋权理论的家庭访视，访视由一个访视组完成，包括一名护士和一名艾滋病同伴宣传员。干预共持续6个月，在干预前后对患者生活质量、抑郁的变化进行测量，比较2组干预前后的差异。

对照组在定点医院血液门诊接受常规的医疗服务和健康教育，主要包括制订治疗方案/用药指导、药依从性的培训。干预组患者除了接受门诊常规的医疗服务和健康教育外，还接受为期6个月的基于赋权理论的家庭访视访视活动，第1个月每2周家访1次，后5个月每月家访1次，每位对象共接受7次家访。

①评估阶段: 首次访视时，重点做好结构式系统家庭评估评估，充分了解患者的家庭环境、家庭功能结构以及家庭文化理念。其他时间的家庭访视要重点了解患者在过去短时间内的生理、心理及社会适应方面的状态，初步评估患者的生活质量。③参与对话阶段: 通过对话，使患者及家属充分认识到当前自己面临的最大问题，充分发挥患者及家庭成员的主体作用，使他们积极主动的参与到问题的讨论，主动找出积极的、适宜的应对方式。③自我赋权阶段：通过赋权使患者掌握同伴宣传员的示范行为和相关的心理应对技能，学会自我管理和自我决定，能积极面对生活中存在的问题。协助患者针对自身存在的问题作出综合的自我管理与应对的计划。

①艾滋病相关知识：针对不同患者的知识水平及对艾滋病的了解情况，采取发放宣传材料、面对面讲授、指导实际操作等方式，重点使患者掌握艾滋病并发症的相关知识及日常生活中的注意事项。②情绪的自我管理：评估患者自身存在的一些负面情绪及严重程度，与患者进行深入的讨论，使其认识到负面情绪对病情及生活质量的消极作用，同伴宣传员分享自己的生活经历，引导患者积极学习，通过现场操作指导教会患者掌握一些自我放松的方法，如深呼吸、听音乐、象放松法、渐进式肌肉放松法等。③生活事件的自我管理：评估患者家庭基本结构以及家庭功能是否健全，通过与患者交谈，使其了解家庭的支持状况以及主要的负面家庭事件，充分发挥患者的积极性，与访视人员探讨解决问题的方案，掌握一些情绪自我宣泄途径。为患者以家庭成员营造良好的交谈氛围，必要时协助患者做好家属的思想工作等。④目标的自我管理：评估患者目前生活状况，鼓励患者积极主动树立现阶段的主要目标以及人生的长远目标，同伴宣传员以自身的经历向患者介绍经验，充分发挥患者自身的主观能动性，寻求目标的实现途径，另外教会患者及时衡量现阶段目标的实现情况，并且进行自我反思，不断向人生长远目标靠近。

简体中文版MOS-HIV量表(Medical Outcomes Study-HIV)是专门针对艾滋病患者的生活质量测量量表^[16]。根据特定的计分规则可计算出生活质量的生理健康总分(physical health and mental health summary scores,PHS)、心理健康总分(mental health summary scores,MHS) 以及各领域得分^[17]。评估发现^[14]，简体中文版MOS-HIV量表有良好的效度和信度，各领域Cronbach’s ɑ范围为0.69~ 0.87,有较好的内部一致性^[18]。

1.3.2 流调中心抑郁量表 流调中心抑郁量表 (the Center for Epidemiological Studies Depression Scale,CES-D)为美国国立精神卫生研究院(NIMH)的Radloff于1977年编制，最初为了研究抑郁症状的相关因素以及发展规律^[19]。测量内容包含4个因素: 抑郁情绪、积极情绪、躯体症状与活动迟滞、人际^[19]。Cronbach ɑ系数为0.90^[20]，因子分析显示量表具有较好的效度^{[20, 21]}。

采用SPSS 18.0软件进行处理，计量资料用x±s表示，用重复测量方差分析对不同组、不同时间生活质量的差异进行分析，结果有交互作用时,主效应的差异与相应水平总体均数之间的差异是不对应的，应进一步作简单效应分析来推断相应均数之间是否有差异^{[22, 23]}，用两样本差值的t检验分析2组生活质量的变化幅度^[24]。

干预前2组患者生活质量[CESD得分：(28.49±11.67) vs (25.83±10.70)]及抑郁得分[MOS得分：(605.66±106.35) vs (656.46±132.59)]情况无统计学差异(P>0.01)。

随访6个月，2组患者的生活质量均明显提高(P<0.01)，但是干预后，2组患者生活质量的变化幅度不同，干预组生活质量的变化幅度明显高于对照组，差异有统计学意义(t=5.10，P<0.01)，见表 1、2。

2组患者的抑郁水平均明显降低(P<0.01)。但是干预前后2组患者的抑郁水平变化幅度不同(P<0.01)，干预组抑郁水平的变化幅度明显高于对照组，差异有统计学意义(t=4.04，P<0.01)，见表 3、4。

本研究发现，基于赋权理论的家庭访视有利于降低艾滋病患者的抑郁水平。使艾滋病患者及家属正确的认识艾滋病，了解和掌握疾病的相关知识。以患者为中心，充分发挥患者的主观能动性，通过评估、参与、赋权3个阶段可以使患者真正掌握相应的疾病的应对知识和技能，提高其疾病的自我管理能力，使患者树立战胜疾病的信心和希望。另一方面，访视活动鼓励患者家属的积极参与，有助于促进艾滋病患者及家属的相互交流与理解，增强家庭支持水平，使患者在心理上得到安慰，有利于改善艾滋病的治疗结局。研究发现，家庭支持水平和家庭凝聚力水平高的患者，其抑郁的倾向明显降低^[25]。Tomlinson等^[26]发现通过家庭访视可以显著的增加艾滋病患者的家庭凝聚力，降低艾滋病儿童父母的抑郁水平。

本项目由专业的干预小组向患者提供有关艾滋病预防、治疗、护理方面最新最权威的信息支持，针对患者最关心的一些问题提供一些专业的解答，如生育、带小孩、用药可以维持多长寿命、常见并发症的处理等，通过对疾病的了解，在护士的专业指导下，认识到疾病的传播方式及目前的治疗进展，逐渐表现出愿意外出参加活动，扩大自己的交友圈，丰富患者的社交活动。有利于解除患者心理上的负担。通过家庭访视可以促使患者掌握一些艾滋病的应对技能，有利于患者应对疾病所带来的冲击，减轻对艾滋病患者生理和心理上的影响，减少艾滋病相关并发症的发生，进而提高艾滋病患者的生活质量。

本研究的家庭访视活动由专业的家庭访视小组完成，小组成员包括1名护士和1名同伴宣传员，护士主要为患者提供艾滋病相关方面最新、最专业的信息支持和专业的咨询支持，引导艾滋病专业方面的对话，解答艾滋病患者的一些疑虑，结合患者的实际情况制定相应的干预策略。同伴宣传员主要通过分享自身最真实的经历和感受，引导患者进行观察性学习，给患者及家属树立良好的榜样，艾滋病患者可从同伴宣传员身上学习到积极应对疾病的方式，使患者掌握相应的应对策略以及自我管理疾病的能力，提高综合应对能力，有利于患者树立良好的心态，从而提高艾滋病患者的生活质量。Mitchell等^[27]研究表明，由护士和同伴宣传员组成的干预小组对艾滋病患者进行干预，符合中国文化特征，可以显著提高患者的生活质量。

本研究的访视活动鼓励患者的结束积极参与，干预小组成员与患者通过深入讨论共同制定个性化的访视计划，促使患者与家属共同参与访视活动，改善患者家庭支持状况的。一方面，通过为患者及家属提供良好的交谈氛围，增加家庭成员彼此之间感情的交流，加强家庭内部成员的互动性。另一方面，家庭成员的参与在提高患者及其家属艾滋病相关知识的同时，有利于患者重新获得家庭支持，进一步增强家庭的力量。国外有研究表明^[28]，父母亲积极参与的家庭访视活可使动青少年患者的消极情绪大幅度下降，生活质量显著提高。家庭是艾滋病患者主要的支持来源，首先充分有效的家庭支持有助于患者宣泄内心的不良情绪，缓解其心理压力，提高患者的治疗依从性。Wang等^[29]有关专家研究表明，对艾滋病患者进行定期家访，可显著提高他们抗病毒治疗的依从性和生活质量。其次，家庭成员通过在生活上精心照顾、向患者提供医疗费用等，可以显著提高艾滋病患者的生活质量。Fllilove等^[30]研究证明具有互动性的家庭干预可以显著地增加家庭凝聚力，改变HIV/AIDS的高危行为，提高患者的生活质量。

总之，对艾滋病患者实施基于赋权家庭访视护理是一种良好的干预手段，通过对患者和家属进行共同干预，改善了患者的家庭支持水平，提高了患者的生活质量，为在社区层面开展艾滋病综合干预研究提供研究基础。但是，本研究也存在一定的缺陷，例如缺乏行为学改变的指标等，在一定程度上降低了本研究的可行性，需要我们在以后的工作中不断改进，逐步完善。